Je me décide à intervenir sur ce blog car je pense qu’il utile d’avoir la vision d’une maman d’une personne handicapée.
Le jour on j’ai décidé d’avoir mon troisième enfant, je ne savais pas ce qui m’attendait. Ma grossesse s’est passée normalement jusqu’au sixième mois ou j’ai cessé de sentir mon bébé bouger dans mon ventre, comme j’avais eu deux autres enfants avant, je savais et je percevais quelque chose qui m’inquiétait à mesure que le temps passait. J’en ai parlé à mon médecin, mon gynécologue « rien d’inquiétant madame, juste un débit un peu bas au niveau du cordon ombilical » mais mon instinct de mère me disait d’agir. J’ai pris rendez-vous dans une clinique pour les grossesses à risques à Paris et le verdict est tombé : mon bébé était en souffrance et risquait gros, césarienne en urgence…
Bref, ma petite fille est née prématurée à six mois de grossesse, elle pesait 1kg4 et mesurait 40cm. Nous avons eu de la chance elle et moi car elle a respiré tout de suite et n’a pas été transférée sur un autre hôpital trop loin de moi. Premier déchirement celui ou j’ai quitté la maternité sans ma fille qui est restée en couveuse pendant un mois et demi, je tirais mon lait qui lui a permis de reprendre des forces assez vite, d’après les infirmières. Elle avait déjà beaucoup de volonté car elle arrivait à arracher la sonde qui allait jusqu’à son estomac pour la nourrir.
Le temps a passé et avec son retour à la maison, le train-train quotidien…. Puis je me suis rendue compte qu’elle avait des problèmes pour se mouvoir, que sa tête était souvent penchée,… j’en ai parlé au pédiatre que je connaissais depuis des années : pas de problème madame… Il a bien fallu qu’il me réponde plus complètement devant mes questions de plus en plus pressantes, c’est là qu’il me dit que ma petite fille était atteinte d’une hémiplégie droite, que peut être elle ne marcherait pas tout de suite, qu’il fallait commencer à fait des séances de kiné, passer des examens complémentaires…. J’étais anéantie et je me suis reprise et je me suis jurée qu’elle allait avoir toutes ses chances et que moi qui l’avait mise au monde serait là pour elle.
J’ai vu une armée de médecins, pris conseil partout où je pouvais, bref je lui ai fait donner tous les soins qui me semblaient utiles. Le chemin n’a pas été facile mais à travers ce récit je voulais surtout dire que les parents ne sont pas soutenus dans ce domaine et qu’il faut beaucoup de volonté, abnégation, et de courage pour arriver à avoir quelques informations ou soutiens.
Je ne regrette rien, je suis aujourd’hui très fière de ma fille qui petit à petit fait son chemin dans sa vie, elle arrivera j’en suis certaine au but qu’elle se fixe car elle a une volonté qui dépasse tous les obstacles.
juillet 2017 --- 
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