Je te cause depuis un moment maintenant et j’avais volontairement évité le sujet de mon handicap en lui-même. Je t’en ai parlé avec le sourire, avec du recul car il est vrai qu’aujourd’hui, la colère est partie mais le handicap lui, est toujours là.
J’ai eu de la chance dans cette histoire, pas d’errance médicale, pas de diagnostic qui tombe (pour mes parents, c’est autre chose), pas de moment où l’on m’a fait asseoir en me disant d’un ton grave : « On a quelque chose à t’expliquer… ». J’ai toujours su, les explications évoluant avec mon vocabulaire et ma capacité de compréhension mais on m’a donné accès à mon histoire, dès son commencement.
Il faut dire que mon handicap et moi, on est arrivés en même temps comme deux compagnons de voyage. Je suis ce qu’on appelle dans le jargon Infirme Moteur Cérébral. Tout est dans le titre, un beau roman ! Mais avant d’en arriver au personnage principal, un incipit s’impose.
Je suis né en avance… très en avance… Je devais être pressé de découvrir le monde pour me pointer trois mois trop tôt. Sauf que si une grossesse dure neuf mois, c’est pas vraiment un hasard et un fœtus a besoin de tout ce temps pour devenir un bébé prêt à priver ses parents de sommeil pendant plusieurs mois en pleurant à pleins poumons.
Parce que moi, j’ai dû considérer que la maturité des poumons était un principe surfait pour arriver au moment où justement, les poumons du fœtus ne sont pas assez matures pour lui permettre de respirer.
Et là, les choses s’accélèrent et se compliquent… Je viens au monde, je ne respire pas. On s’agite, on me branche, on me transfère dans un hôpital avec un service adapté pour me recevoir. Et on ne sait pas quand, durant cette course folle, mon cerveau a manqué d’oxygène, ce qui tu t’en doutes, n’est pas tip top… De ce manque d’oxygène découle une hémorragie au niveau du cerveau et cela nous permet de raccrocher les wagons et de revenir à IMC.
Comprendre ici que j’ai des lésions cérébrales et plus exactement au niveau de l’aire motrice du cerveau, là, juste là, entre les deux hémisphères. Dans mon cas, les lésions touchent principalement mes deux jambes et mon bras gauche. Mais il y autant d’atteintes différentes que de types d’hémorragies cérébrales.
Ces lésions sont donc des cellules nerveuses mortes ou partiellement abîmées ce qui crée une communication un peu anarchique entre le cerveau et les muscles. Dans certains cas, c’est du très haut débit genre la fibre et ça envoi des spams sans mon accord. Un exemple, là, maintenant, tout de suite, comme je suis concentré à t’écrire, mes jambes se contractent toutes seules et sont raides. On appelle ça la spasticité.
Au contraire, certaines zones comme le bas de mon dos sont en bas débit et donc, j’ai du mal à me tenir bien droit. C’est ici, de l’hypotonie.
Ces deux phénomènes mais surtout la spasticité ont des conséquences à long terme comme des muscles qui s’atrophient et nécessitent des interventions chirurgicales pour être rallongés.
Il y a aussi les conséquences au quotidien comme des raideurs, des douleurs, une certaine lenteur… Et certaines autres qui méritent un article à elles-seules comme la dyspraxie ou le facteur émotionnel (facteur E pour les intimes) !
Suite au prochain épisode donc, mais si tu souhaites des informations plus techniques, voici un lien vers le site dédié de l’Association des Paralysés de France :
avril 2017 --- 
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