La douleur, c’est bien une des choses les plus subjectives possibles. Si trois personnes se font tatouer en même temps, tu auras trois visions différentes de la douleur lors du tatouage.
Puis quand on a un handicap ou une maladie chronique, la douleur devient une compagne de route, du genre collante. Et cette douleur de fond, on s’y habitue. Il faut dire que dès l’enfance, j’ai dû apprendre à la mesurer de 0 à 10 et j’ai dû enrichir mon vocabulaire pour la décrire le plus fidèlement possible aux médecins. J’irai même juste qu’à dire que certaines douleurs sont utiles. En effet, le fait que des muscles se contractent, cela me permet de me tenir debout même si cela implique une raideur. Ça, c’est la douleur de compagnie, en parler autour de soit n’est pas forcément utile parce qu’on passerai nos journées à dire qu’on a mal ici ou là.
Mais de temps en temps, il y a l’Autre. La crise de douleur qui te donne l’impression d’être coincé.e sur un ring de boxe face à Hulk. Tu sais très bien que tu vas finir au tapis par KO en moins d’une minute et que tu ne pourras pas te relever avant un bon bout de temps. Et ces crises, donne à la douleur une autre ampleur, elle t’écrase, t’épuise, te vide.
Tout le monde gère ces moments particuliers à sa façon mais le résultat reste le même, on est seul.e et même avec des mots, il est compliqué pour une personne extérieure de comprendre la réalité de ces moments.
Je ne vais pas te donner de conseils pour gérer ta douleur mais je vais te mettre une vidéo de Vivre Avec qui donne de bons conseils :
Cependant, je vais te donner mes conseils perso pour en parler autour de toi :
1. Prévenir : dans un moment calme où ça va, prendre le temps de dire à la personne que des crises peuvent arriver et ce que tu attends ou non de cette personne si tu fais une crise en sa présence.
Par exemple, jai besoin d’être dans ma bulle, ne me parles pas.
2. Expliquer : essayer de décrire à cette personne les symptômes d’une crise et les possibles déclencheurs.
3. Tu as le droit de garder ça pour toi : ton corps t’appartient et donc, ta douleur aussi. Tu n’es pas obligé.e d’en parler ou d’éduquer une personne si tu n’en as pas la force ou l’envie.
4. Ne culpabilise pas : Tu n’as pas pu aller en cours, tu as annuler une sortie au dernier moment et la personne ne comprend pas et le prend mal ? Ce n’est pas ta faute, dans ces moments là, ta seule priorité doit être de te sentir un peu mieux. Après coup, tu peux expliquer à la personne si tu le souhaites mais rien ne t’y oblige. Et quoi qu’il arrive, ta perception de ta douleur est valide.
Voilà, n’hésites pas à partager tes propres astuces quand tu parles de tes douleurs. Et plein de cuillères à toi, si tu as mal en ce moment !
janvier 2018 --- 
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